Crigler Najjar

La maladie Crigler Najjar est une maladie génétique rare du foie.Son nom est composé des noms de deux médecins d'origine américaine qui ont découvert cette maladie dans les années 50.Normalement,le foie est censé diminuer le taux de bilirubine,une substance dangereuse.Mais le foie des personnes atteintes de cette maladie ne fonctionne pas bien ou même pas du tout.Si la personne atteinte n'est pas traitée rapidement,elle risque la mort.De plus,si la personne atteinte n'attrape ne serait-ce qu'un petit rhume,elle se met en danger.

Symptômes:

Les symptômes sont perceptibles dès la naissance:une coloration jaunâtre de la peau et du blanc des yeux signifie sans doute que l'individu est atteint.

Traitement:

Le plus souvent,les personnes atteintes de la maladie du Grigler Najjar doivent pratiquer la photothérapie toute leur vie:ils sont exposés nus,le plus souvent la nuit,à de grosses lampes dégageant une lumière bleue qui flétrit la bilirubine.Mais cette méthode n'est pas pour autant très confortable:l'hiver,il fait froid car les malades dorment en culotte tandis que l'été,il fait chaud car les lampes de photothérapie chauffent.Mais une thérapie génique est maintenant possible si le patient à plus de 10 ans.

Crigler Najjar en quelques chiffres

• Crigler Najjar est une maladie rarissime:ainsi,on ne recense pas plus de vingt personnes en France touchées par cette maladie.
• Sur 1 000 000 naissances,un nouveau-né est concerné.
• 10 à 12 heures:ce sont le nombre d'heures qu'un malade doit passé sous ses lampes de photothérapie.